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控糖大使糖友友——找出我的控糖節奏

  智抗糖使用者,糖友友。《遲發性第一型糖尿病》(=1.5型、LADA)患者,生長於台灣台北,曾於日本東京留學及工作多年,2015年末發病以來即積極蒐集各
國文獻資料,研究糖尿病的藥物、飲食及運動療法。  

怎麼辦?我得了糖尿病!

中秋之後和三五好友聚餐吃到爆,正為了隔天的體重不增反減暗自竊喜,才發覺體重以每天 0.1 - 0.3 公斤的速度下降,卻怎麼吃也吃不飽。

依舊豔陽高照的深秋,我以為是炙熱的天氣讓我喝再多水也口渴難耐,喝水也跑廁所、不喝水也跑廁所、半夜睡覺也要起來上幾次廁所。

時序進入初冬,終於驚覺不對勁,前往醫院抽血才發現已經酮酸中毒,醣化血色素高達 12.2%,而體重已經持續下降到肌肉無力的狀態。

「你得了糖尿病!」拿著檢驗報告的醫生對我宣判了一個稱為『不治之症』的無期徒刑,我的第一個反應是「完了!怎麼辦?」

那一刻,我感到沮喪、絕望,對於工作、對於未來,滿腦子只想著自我放逐,甚至放棄。

剛確診糖尿病的心情,非常沮喪,絕望。

問神?問人?不如問對醫生!

我問醫生「我的糖尿病是第一型還是第二型?」,醫生反問「那很重要嗎?」。隔了一個月我再問,醫生終於回答:「我懷疑是第一型」。 就這樣,在沒有做進一步檢查的狀況下,我被懷疑為第一型糖尿病,加上口服藥一直無法讓血糖下降,便開始了一天一次(睡前)的長效胰島素注射。 開始打胰島素的那天晚上,我在附近的藥局買了一台血糖機,也用手機下載了「智抗糖App」,在矇矇懂懂之中開啟了『自我血糖管理』之路。

後來因為覺得和醫生溝通有困難,便經由朋友介紹換了間醫院。新的醫生很認真,做了必要的檢查後確定為『遲發性第一型糖尿病(=1.5型、LADA)』,分泌胰島素的β胰島細胞幾乎被自體免疫細胞破壞殆盡,唯一的治療方式只有打胰島素。考量到我的生活作息,醫生要我一天打二次(早餐、晚餐前)預混型胰島素,也立刻安排了衛教和營養課程。

延伸閱讀:認識第一型糖尿病

  『遲發性第一型糖尿病(=1.5型、LADA)』,分泌胰島素的β胰島細胞幾乎被自體免疫細胞破壞殆盡,唯一的治療方式只有打胰島素。  

上了幾次衛教課,我才發現『吃』是一門困難的學問,打針吃藥可以靠耐力和毅力解決,但吃就不是一個人的事了!不是要家人配合選擇餐廳,就是要一直被問「這個你能吃嗎?那個你不能吃吧?」每次聽完計算六大類食物份數的方法:15g的米飯或半碗稀飯等於1份,煮熟的魚、肉的1份則是30g… 總覺得這飲食建議看似科學,但真要拆解、秤重、計算份數並不容易,讓身為『靠媽煮/外食族』的我只想問營養師「你能幫我煮三餐嗎?」

延伸閱讀:只要均衡,糖尿病什麼都可以吃?來自營養學的糖尿病飲食觀點。

認識它,瞭解它,面對它

和多數糖友一樣,在默默承受「誰叫你這麼愛吃甜食才會得糖尿病」的指責聲中,我瘋狂的上網搜尋所有糖尿病的關鍵字,在書店翻遍糖尿病相關的書籍,問遍應該懂糖尿病的朋友,懷著一絲期待,只想找到能逆轉這項無期徒刑宣判的可能性。

如同準備論文一般,我開始研究各種糖尿病療法及對自己的適用性,我發現到:

  • 糖尿病是要終生共存的慢性病,面對糖尿病不能只靠醫師和衛教師,更重要的是糖友自己。
  • 糖尿病治療不外乎藥物、飲食和運動療法,它們有一項共通的基礎,就是要糖友自己掌握好血糖的狀況,從血糖的變化中找到符合自己的控糖節奏。
  • 血糖量測是控糖的第一步!正確的血糖量測,必須要配合用藥、飲食、運動進行,並予以系統性的記錄。

於是,我發展出一套『自我血糖管理』 (SBGM, Self Blood Glucose Management) 模式,涵蓋量測、記錄、藥物、飲食、生活等五大面向,除了醫生要求的Logbook血糖記錄,還要配合用藥、飲食、生活(運動、心情、生理狀況等)進行整體分析,進而從中發現問題、找到對策。

善用兼具記錄與分析功能的APP,搭配主動式/被動式的衛教、營養諮詢和飲食、運動調配,才是做好『自我血糖管理』的根本之道。

為了實踐自己的理論,我更積極的使用『智抗糖』APP來輔助規劃量測血糖的時間和進行系統性的記錄,因為我相信,善用兼具記錄與分析功能的APP,搭配主動式/被動式的衛教、營養諮詢和飲食、運動調配,才是做好『自我血糖管理』的根本之道。

延伸閱讀:我不愛吃糖,為什麼我還是會得糖尿病?

糖友友=糖友們的好朋友

被宣告得了糖尿病後,才發現身旁也有許多同病相憐的親友,大家的病狀和治療方式不一,共同的是會從書籍、網路和口耳相傳中(加上一些醫師、衛教師的諄諄教誨)汲取糖尿病小常識和改善方法(經常是偏方),但因眾說紛紜、莫衷一是,只好從不斷的Trial & Error過程中,衍生出自己的獨創心法。

即使每10位成年人就有一人有血糖問題,但多數的糖友是孤單的! 很多時候,他們必須放棄和朋友吃吃喝喝,面對滿街充斥的甜點和香氣四溢的麵包也要有說NO的堅強意志力。更多時候,他們並未被教導正確的血糖量測觀念,都是「想到了就量一下」、「要去醫院交作業了所以量一下」,看著數值的高低起伏,卻也束手無策。

糖尿病是要終生共存的慢性病,要做好血糖管理,必須有正確的觀念、持之以恆的信念,以及周遭的支持。 因此,我決定將『做對糖友們有意義的事』當做人生目標,在Facebook開設了專頁《糖友友的低碳食宴室 Locabo Labo y2》,希望在分享正確的糖尿病治療知識和自身的控糖經驗的同時,也能和有著相同困擾的糖友們互動交流,不只是成為糖友們的好朋友,也希望能和更多糖友結交成為好朋友。

▶︎ 和糖友友一起做好『自我血糖管理』:糖友友臉書粉絲專頁

▶︎ 更多糖友的控糖故事:我的控糖故事

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